Farán o Camiño de Santiago en bicicleta para visibilizar o insomnio familiar fatal

800 quilómetros en catro días. Esa é a distancia que percorrerán en bicicleta dous veciños de Lugo, polo Camiño do Norte, co obxectivo de visibilizar unha enfermidade rara denominada insomnio familiar fatal. Desa doenza, que imposibilita o sono profundo, morreu hai cinco anos o irmán dun deles, no que fora un dos primeiros casos diagnosticados en Galicia.

"Aínda que durmas, o cerebro non pasa á fase REM, e a cabeza traballa as 24 horas. De aí que te vaia consumindo pouco a pouco", explica Jacobo Goás, irmán dun falecido por insomnio familiar fatal.

"Jacobo e mais eu levamos bastantes anos andando na bicicleta, e a raíz do que lle pasou ao seu irmán díxome que quería facer un reto. E que mellor que facelo na bicicleta", conta Pablo González, quen percorrerá o Camiño do Norte para visibilizar esta enfermidade.

O insomnio familiar fatal está causado por unha sobreprodución de prións que afecta as neuronas. Actualmente non dispón de tratamento, polo que a súa diagnose supón, na práctica, unha sentenza de morte en cuestión de meses.

"Non temos nada para curala. Só podemos tratar os síntomas", lamenta Aurora Goás, doutora especialista en hospitalización a domicilio e coidados paliativos. "Coma con todas as enfermidades raras de índole xenética hai que saber que xene é, onde está localizado e como interfire cos demais xenes".

"Están investigando e parece que levan bo camiño. Sería moi bo ter un tratamento para que esta enfermidade polo menos non sexa tan cruel", di Pablo González.

Ademais de visibilizar unha doenza que se transmite a un de cada dous fillos, a iniciativa trata de recadar fondos para que a Fundación Española de Enfermidades Priónicas poida financiar a investigación dun tratamento efectivo.

A doenza provoca unha sobreprodución de prións nas neuronas con consecuencias letais