Murais para investigar unha enfermidade rara que teñen nove nenos galegos

A enfermidade de Dent é unha doenza rara que ataca ao ril. De feito, de seguir sen cura, os nenos que a padecen, nove en toda Galicia, son candidatos para un futuro transplante.

A Asociación Galega da Enfermidade de Dent, que crearon os pais dos pequenos, recada fondos, a través do proxecto artístico Art For Dent, para unha liña de investigación desta doenza no Laboratorio de Nefroloxía do hospital de Santiago.  

Hugo de 8 anos, de Santiago,  ten a enfermidade de Dent, igual que Enzo de 4 que é de Lugo. É unha enfermidade hereditaria que deteriora o ril, acumulando calcio, non filtrando as toxinas, ata chegar ao punto case seguro do transplante de ril.

Cando en 2019 os pais de Hugo escoitaron o diagnóstico e o pouco que sabía a ciencia do que lle estaba pasando ao seu fillo, empezaron a interesarse pola investigación, polos outros nove casos en Galicia, e xuntos crearon a Asociación galega da Enfermidade de Dent.  

"Ao seren unha enfermidade pouco frecuente a loita para os pais e moito maior.  Enfrontámonos a un camiño durísimo pero somos moi conscientes da situación", conta Fernando Yáñez, o pai de Hugo e membro fundador da Asociación Galega da Enfermidade de Dent.  

"Cando te atopas cunha enfermidade rara, pouco investigada, da que nada ou pouco se sabe, a verdade é que ... tes esperanza pero dóeche moito", dinos a vicepresidenta da Asociación Galega da Enfermidade de Dent, nai ademáis de Enzo que adece a enfermidade, Beatriz Veiga.    

Citámonos con Hugo mais Enzo e as súas familias ao pe dun mural da Mona Lisa no barrio do Castiñeiriño de Compostela. Forma parte da iniciativa Art For Dent, con murais que xa locen en Padrón ou en Lugo para dar a coñecer a enfermidade e sobretodo para axudar a financiar a investigación dos galegos do Nefrochus, o laboratorio de nefroloxía en Santiago de Compostela . Ata agora colaboraban co Val d´Hebrón.

"Vivo coa esperanza de que atopen, co gaio desa colaboración entre hospitais en España, un medicamento que poida deter o desenvolvemento da enfermidade", explica Fernando Yáñez da Asociación Galega da Enfermidade de Dent. 

 "Para min agora a saúde é o primeiro e os científicos heroes", categoriza a vicepresidenta da Asociación Galega da Enfermidade de Dent, Beatriz Veiga.

Na Mona Lisa de Santiago, na Rosalía de Castro de Lugo, e no resto dos murais que veña, o distintivo é un retrato que debuxou Hugo e que comercializa a marca "Rei Centolo". Cando miren cara esas paredes saiban que por baixo da pintura hai científicos investigando.