As claves da lei ELA e enfermidades neurodexenerativas de alta complexidade

Os pacientes con esclerose lateral amiotrófica (ELA) e outras enfermidades neurodexenerativas irreversibles contarán a partir da segunda semana de outubro cunha nova lei. Unha norma que verá a luz tras decenas de aprazamentos e case tres anos de demoras desde que empezou a súa tramitación parlamentaria

Estas son as principais claves dun texto acordado este martes e que conta coa unanimidade dos grupos e o visto e prace das asociacións de pacientes:

- Supervisión e atención continuada especializada 24 horas para as persoas con ELA en estadios avanzados.

- A lei vai máis aló das persoas con ELA e aplicarase tamén a pacientes con procesos neurolóxicos (e non neurolóxicos) irreversibles e de alta complexidade, que precisen coordinación de coidados sanitarios e sociais.

- Axilízase o procedemento de recoñecemento da discapacidade e dependencia e establécese un procedemento de urxencia para a revisión de casos, cun prazo máximo de tres meses.

- Recolle a capacitación específica de profesionais sanitarios en enfermidades ou procesos neurolóxicos de alta complexidade, así como a dos coidadores que deixaron o seu emprego para dedicarse ao dependente.

- Estes coidadores poderán manter a base de cotización do seu anterior traballo, de forma que non afecte á súa pensión futura.

- Adapta os servizos prestados desde a asistencia persoal ou axuda a domicilio para as persoas beneficiarias desta lei.

- Crea un Rexistro Estatal de Enfermidades Neurodexenerativas, con datos sobre a súa prevalencia.

- Inclúe unha estrutura para a investigación sobre ELA dentro do Instituto de Saúde Carlos III dedicada especificamente a estas enfermidades.

- Contempla axudas a pacientes dependentes de dispositivos electrónicos de supervivencia e garántese a súa subministración.

- Recolle para a lei dotación de recursos e un financiamento adecuado.

- Actualiza a carteira común de servizos do Sistema Nacional de Saúde no ámbito da rehabilitación para incorporar servizos de fisioterapia a estes pacientes, incluíndo a súa modalidade no domicilio.