Doentes de ELA piden máis investigación nunha carreira solidaria en Cangas
Doentes de ELA piden máis investigación nunha carreira solidaria en Cangas
Os cartos conseguidos neste evento serán destinados á axuda psicolóxica para persoas coa enfermidade e as súas familias
Como cada verán Cangas do Morrazo móvese pola ELA. A Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica volveu organizar unha carreira na contorna da praia de Rodeira para recadar fondos.
Os cartos conseguidos neste evento, que consiste nunha andaina, nunha carreira e nunha proba de natación no mar, serán destinados á axuda psicolóxica para os enfermos e as súas familias.
O lema este ano é "A ELA existe". Catro mil persoas padécena en España, trescentas en toda Galicia. Sabemos que é dexenerativa neuromuscular pero non se coñece nin a súa orixe nin a súa cura.
A esperanza pasa pola investigación científica e a aprobación dunha lei estatal que garanta a vida digna das persoas con ELA.
Antes de comezar as probas deportivas solidarias, doentes de ELA e as súas familias conversan, en comunidade, sobre a súa realidade.
Entre eles está Susi Seoane, a vicepresidentea da Asociación Galega da ELA, diagnosticada desde setembro do 22. Hai xusto un ano estiveramos con ela e aínda non usaba cadeira de rodas.
"A ELA fixo o seu cruel traballo pero permíteme de momento seguir sendo eu. E polo tanto mentres siga vencendo o día a día estarei en días como este intentando de todas as formas posibles contribuír e axudar a que se vexa a nosa realidade", cóntanos.
A realidade de ter que vivir co xugo dunha enfermidade dexenerativa sen cura é o que motiva aos que hoxe andan, corren ou nadan doando os cartos do seu dorsal. Son 250 persoas.
Piden a aprobación dunha lei estatal para a ELA e axudas públicas para a investigación e para os coidados psíquicos e físicos, uns 60.000 euros ao ano.
"Eu vivín experiencias moi duras de xente que lle deron un diagnóstico de ELA e dicían: "Pili vou morrer". E eu dicíalle que tamén podía morrer eu mañá. E el dicíame. "Pero eu vou morrer xa". E eu entón dicíalle, vive, desfruta canto poidas, vaite de vacacións, tira da vida. Pero el dicíache: "E que vai ser da miña familia se eu teño que gastar todo o que teño nesta enfermidade. É moi duro. Moi duro", explica Pilar Guimeráns, a secretaria de AGAELA.
"E claro que hai que pensar na esperanza e na serendipia de que un día se dea ese titular de inicios de informativos, descubriuse a orixe da ELA, descubriuse a cura da ELA", relata Susi Seoane, vicepresidenta de AGAELA.
Para contribuír a iso persoas solidarias e concienciadas andaron, correron e nadaron este domingo de xullo na contorna da Rodeira, en Cangas.
