Desafío solidario na ría de Muros para visibilizar a ELA
Desafío solidario na ría de Muros para visibilizar a ELA
Un grupo de ciclistas pedalea durante 24 horas para dar a coñecer esta enfermidade neurodexenerativa
AGAELA reclama que se aprobe unha lei específica que lles permita unha vida digna aos enfermos de ELA
24 horas pedaleando para darlles visibilidade aos enfermos da ELA. Un desafío solidario que comezou este mediodía en Muros para recadar fondos que melloren a calidade de vida das persoas que a padecen e tamén a das familias coidadoras.
300 persoas viven en Galicia coa ELA, unha enfermidade neurodexenerativa cunha esperanza de vida de entre 3 e 5 anos. Os pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica precisan duns coidados que non todos poden asumir, por iso reclaman que saia adiante xa a lei que lles permita unha vida digna, tal e como reclama Pilar Guimeráns, vogal de AGAELA.
Eles queren vivir, a ELA non é morte. É moi duro cando vas e che dan un diagnóstico de 3 a 5 anos e que fagas un testamento vital.
É unha enfermidade de ricos. Se tes cartos poderás ter unha cama adaptada, unha cadeira, accesorios, coidados... Un coidador 24 horas é unha loucura, así son as familias as que se encargan de ser os coidadores principais, con toda a carga que supón. Axuda psicolóxica tamén precisamos. Desde a sociedade temos que tratar de que os enfermos de ELA teñan calidade de vida desde o minuto un.
Hoxe esa reclamación está en cada pedalada que dá Roberto e o seu equipo ciclista de Bermeo aos que trouxo ata a ría de Muros para darlle continuidade á iniciativa solidaria Dalecandela. Roberto non durmirá esta noite, porque desde as 11 da mañá deste sábado ata a mesma hora do domingo non baixará da bicicleta facendo un circuíto entre Noia, Muros e o Ézaro. Un esforzo que para Roberto García, promotor do desafío "24 horas pedaleando pola ELA" non é tal comparado co que sofren os enfermos.
Pensando no obxectivo que é a ELA isto non é nada duro, é o máis fácil, o máis fácil é andar na bicicleta. Pensando na enfermidade superas todo iso.
Por iso, o obxectivo é recadar fondos para a Asociación Galega, tanto no posto solidario que hai no Curro da praza, en Muros como a través da web www://migranodearena.org.