Letizia, no acto oficial das doenzas raras: "Cando non se pode curar, pódese coidar"
Letizia, no acto oficial das doenzas raras: "Cando non se pode curar, pódese coidar"
No acto premiouse o investigador galego Ángel Carracedo
Un dos principais problemas destes doentes é que teñen que agardar unha media de máis de catro anos por un diagnóstico
A raíña Letizia presidiu este xoves en Santiago o acto oficial polo Día Mundial das Enfermidades Raras, que por primeira vez se celebra en Galicia e ao que asistiron o presidente da Xunta Alfonso Rueda e a ministra de Sanidade Carolina Darias. A raíña empezou o seu discurso en galego: "Que bonita chuvia nos acolleu", dixo.
O lema desta edición do Día Mundial das Enfermidades Raras é "Fai que o tempo vaia ao noso favor", porque un dos principais problemas destes doentes é que teñen que agardar unha media de máis de catro anos por un diagnóstico.
Tres millóns de persoas en España padecen unha enfermidade rara, 200.000 delas en Galicia, e unha das principais reivindicacións é que haxa equidade no acceso ao diagnóstico, con cribados neonatais en todas as comunidades autónomas.
Demandas que lembrou o investigador galego Ángel Carracedo, premiado neste acto, que reclamou tamén que se recoñeza a especialidade de xenética en España.
"Non temos un modelo equitativo en todo o país e isto non se arranxa só cunha carteira de servizos. Amáñase cunha necesidade dun anacronismo: non especialidade de xenética, que é unha cousa que non se entende", afirmou Carracedo.
O presidente da Xunta lembrou que Galicia incorporou este ano tres novas enfermidades raras ao programa de cribado neonatal, ademais de axudas económicas para os doentes que son tratados fóra.
"Hoxe publícase no Portal de Transparencia da Xunta o proxecto de orde que vai permitir cubrir os gastos de desprazamento e manutención dos doentes dunha enfermidade rara cando teñen que ser derivados a outras comunidades autónomas", explicou Alfonso Rueda.
A raíña Letizia pediu tomar nota de todas as reivindicacións dos doentes, para os que pide unha atención integral.
"Cando non se pode curar, pódese coidar: trato humano, recursos, complicidade no proceso, apoio emocional, ... Porque tamén cando un profesional se enfronta a un enfermo que non ten posibilidade de curación necesita saber como facelo".
