O Porto do Son acolle unha andaina para visibilizar a atrofia muscular espiñal

Máis de 300 persoas inscribíronse nesta camiñada para facer visible a atrofia muscular espiñal, unha enfermidade neuromuscular de orixe xenética.

A Tiago diagnosticáronlla con pouco máis dun ano. Hoxe ten dez. Gústalle xogar pero tamén estudar.

"Son estudoso e a miña materia favorita é Educación Física", explica Tiago.

Co tratamento que segue desde os tres anos, Tiago recuperou a mobilidade dos brazos e a capacidade pulmonar, comprometida tamén por este mal, pero a loita continúa.

"Temos un tratamento pero non é unha cura, e nós o que queremos é que saia unha cura da enfermidade", afirma Carmen Vázquez, a nai de Tiago.

A atrofia muscular espiñal adoita manifestarse en idades moi temperás, pero a Merchi, a presidenta da asociación galega dos afectados, apareceulle de forma espontánea con 26 anos.

 "A nivel galego somos 36 familias afectadas a día de hoxe e a nivel de España somos 400 afectados", subliña Merchi Álvarez.

A asociación de afectados busca o apoio social, na procura de investigación.

"É importante non só visibilizar esta enfermidade senón todas as enfermidades silenciadas, as enfermidades minoritarias, pero que están e merecen os mesmos esforzos e os mesmos recursos", apunta a comunicadora Belén Xestal, madriña da asociación GaliciAME.

"Dentro de pouco vai haber unha poxa con abrigos doados por xente coñecida da música, do teatro e a televisión en Galicia para recadar fondos para a investigación", anuncia o músico Javi Maneiro, embaixador este ano de GaliciAME.

A andaina tiña como remate un xantar de confraternidade e xogos e sorteos para os participantes.