"Teresa está prisioneira da súa mente": así é a vida dunha persoa con ELA
"Teresa está prisioneira da súa mente": así é a vida dunha persoa con ELA
"O contorno condiciona a esperanza de vida das persoas con ELA", di Jessica Garabal, coordinadora de Agaela
Os afectados por esta enfermidade promoven a aprobación dunha lei nacional que garanta os coidados e acelere tramitacións de cuestións como a dependencia ou a discapacidade
Catro mil persoas conviven en España a diario coa ELA, a esclerose lateral amiotrófica, unha enfermidade sen cura e tremendamente cruel. Para facerse unha idea: cada día dúas persoas son diagnosticadas de ELA, e ese mesmo día, dúas persoas morren desta doenza.
En moitas ocasións o único que teñen ao seu alcance é o tesón propio e o das súas familias e coidadores.
Nos Bos días, María Calvo estivo con Teresa, en Ferrol, na súa casa, rodeada da súa familia e de membros da asociación Agaela, Asociación Galega de Afectados de Esclerore Lateral Amiotrófica.
Teresa comunícase con dificultade a través dunha tableta electrónica. No transcurso da entrevista completa unha frase, un berro, unha reivindicación: "Garantir os coidados a todas as persoas con ELA", reclama.
Modesto, é o marido de Teresa, explica que "é unha enfermidade moi traizoeira. Ela está atrapada. A enfermidade non lle deixa mover ningún órgano, deixa de comer, deixa de falar...".
"A enfermidade chegou en agosto de 2018, e nun ano Teresa practicamente deixou de mover absolutamente nada. Pasou de estar traballando nun restaurante, no mes de xullo, e en canto lle diagnosticaron en agosto, nun ano estaba totalmente paralizada, como está agora", relata Modesto: "Está prisioneira da súa mente".
"Ten un problema engadido, que é que as institucións non están á altura para protexer as persoas que teñen esta enfermidade", lamenta o marido de Teresa. "Van moi detrás das necesidades que teñen".
"Pensa que nós, eu sigo traballando e teño que compaxinar o traballo co coidado da miña muller. Temos unha asistencia pola mañá que vén tres horas. E iso é o que nos dan", conta.
"A miña muller se non hai quen estea con ela morre soíña. Temos unhas necesidades enormes. Na sanidade trátannos como se fose calquera outra enfermidade, e no caso da miña muller afortunadamente temos medios económicos, pero hai xente que morre antes de tempo porque estas persoas, se as atendes e as tratas con cariño, poden vivir moitos anos".
Modesto pon como exemplo a cadeira de rodas. "Danche unha e tes que tirar con ela todo o tempo, pero non é a mesma cadeira que necesitas ao comezo que máis adiante", explica.
Jessica Garabal é a coordinadora de Agaela, e cre que "temos que valorar todos os avances que se produciron ao longo destes anos, pero aínda seguimos tendo moitas carencias e desde a asociación intentamos axudar a conseguir eses recursos: camas, guindastres... que mercamos para poder prestárllelos ás familias".
"Contamos co apoio da fundación San Rafael, que axudou ese banco cunha achega económica tremenda para poder incrementar o noso stock de produtos e cubrir as necesidades de todos os pacientes que temos en Galicia", di Jessica.
"O contorno condiciona a esperanza de vida das persoas con ELA", explica. "Cando temos un cohesionado, no que se axustan todas esas necesidades arredor da persoa enferma, a esperanza de vida aumenta. Cando iso non pasa o que asistimos é a unha evolución da enfermidade moi rápida".
Coa lei nacional que están reclamando cren que se pode "garantir os coidados, e que a tramitación de recursos como dependencia ou discapacidade sexa máis rápida. Hai comunidades en que esa resolución da dependencia chega tras dous anos e non chega a tempo, hai usuarios que non chegan a sobrevivir. Sería unha lei de mínimos", pide a coordinadora de Agalea.
