Sabela e Paqui, enfermas de párkinson, reclaman unha investigación con perspectiva de xénero

Investigar e tratar a enfermidade de párkinson con perspectiva de xénero. Porque nin os medicamentos nin as terapias funcionan igual en homes e mulleres. É o empeño de Sabela Avión e Paqui Ruíz. As dúas conviven coa enfermidade e levan anos traballando co obxectivo de mellorar a calidade de vida dos afectados. Hoxe estiveron no programa Bos días e contáronos a súa experiencia.

"Eu si que tremo, como podedes ver hoxe, é cousa dos nervios pero tamén do párkinson, pero Paqui, que está aquí á miña beira, non treme". "Non tremo, pero estou ríxida". "Está ríxida, si". 

Sabela Avión, viguesa, traballa de tradutora para as Nacións Unidas en Nova York. Paqui Ruiz é canaria e fundou o blog Con P de párkinson, escrito por e para as mulleres que padecen esta enfermidade neurodexenerativa. Contan que o diagnóstico lles chegou tarde porque ningunha das dúas daba o perfil. 

"A miña letra era máis pequeniña e arrastraba un pouco unha perna, eses foron os meus síntomas iniciais". "Comecei dous anos antes do diagnóstico, non sabía que o tiña porque o primeiro síntoma foi a lentitude e facer a letra moi pequeniña, coma se fose de formiga e iso é un síntoma, a micrografía".

Tras o susto inicial, as dúas quixeron saber máis sobre mulleres con párkinson, pero apenas había nada. Sabela creou unha web, parkinsonic.com, e Paqui o blog. E comezaron a chegar mensaxes de todo o mundo.

 "Paqui abriu unha ventá para que entrara un pouco de aire e entrou un vendaval". "Unha das mensaxes que nos impactou foi dunha compañeira de Cuba, que nos dixo, grazas a vós podo saír á rúa sen que me dea vergoña que me vexan tremer, que arrastro unha perna ou que non dou sacado os cartos da carteira".

Fixeron campañas e mesmo unha enquisa co hospital Vall d'Hebrón e comprobaron que nin a medicación nin as terapias funcionan igual en homes e mulleres. Pero nos laboratorios os experimentos fanse con animais machos e a maioría dos ensaios en humanos, con homes.

"Estamos loitando para darlle visibilidade á enfermidade xa non só en mulleres, tamén nos compañeiros, e para que haxa investigación con desagregación de datos, por xénero e demais, e para mellorar a calidade de vida das compañeiras que coma coma nós viven con párkinson"

O blog con P de párkinson medrou e agora é unha asociación sen ánimo de lucro. E mesmo as chamaron desde unha produtora para facer un documental.