Traballo en común da atención primaria e especialistas contra as enfermidades raras
Traballo en común da atención primaria e especialistas contra as enfermidades raras
En Galicia estímase que podería haber duascentas mil persoas afectadas por unha enfermidade rara, e que nin sequera o saben.
Os expertos defenden unha xestión común entre atención primaria e centros especializados de referencia.
As enfermidades raras caracterízanse porque afectan a poucos pacientes, a cinco de cada dez mil; non hai dúas doenzas iguais, polo que son difíciles de identificar, e a maioría delas son de orixe xenética, o que complica aínda máis a súa diagnose.
"O médico non sabe o que ten o paciente. Atópalle algunha sintomatoloxía pero non sabe que é. Entón empeza un camiño ata que se chega á conclusión de que efectivamente ten unha enfermidade rara. Iso leva moito tempo e ademais a angustia que produce o non saber o que padece", ilustra o doutor Ignacio López Balboa, un dos padróns da fundación Bamberg.
Estímase que en Galicia podería haber duascentas mil persoas con enfermidades raras, e a maioría non o saben. Hoxe un diagnóstico pode tardar ata cinco anos, por iso, diversos especialistas defenden unha estratexia común entre a atención primaria e centros especializados de referencia, dos que en Galicia hai xa tres.
"Poñer en marcha unha estratexia quere dicir poñer un camiño que no momento que na atención primaria un médico detecta unha cousa rara xa sabe a quen acudir, a consultar e a facer unha serie de probas que poidan levar ao diagnóstico dunha enfermidade rara, ou non, porque ao mellor atopas outra", comenta o doutor López Balboa.
Segundo a Xunta, o Sergas ten detectado seiscentas enfermidades raras dende o ano 2000. Aínda así os especialistas din que queda camiño por percorrer, xa que en todo o mundo hai recoñecidas máis de seis mil patoloxías pouco frecuentes.
