Na Costa da Morte 150 persoas sofren unha enfermidade que é extremadamente rara no resto do mundo
Na Costa da Morte 150 persoas sofren unha enfermidade que é extremadamente rara no resto do mundo
A doenza é un tipo de ataxia que ten orixe na mutación dun xene
Un veciño de Corcubión inicia o Camiño a Fisterra para loitar contra o estigma que sofren estes doentes
Case 20 anos de médicos desde os primeiros síntomas ata que Rogelio soubo que tiña a ataxia da Costa da Morte. A enfermidade é unha mutación xenética descuberta por tres médicos galegos e que padecen 150 personas en Ponteceso, Corcubión, Fisterra... Aféctalles, entre outras cousas, á fala e ao equilibrio.
"Onde me coñecen non teño problemas, pero onde non me coñecen pensan que vou borracho e vexo que me dan de lado. E sei que isto lles pasa a moitos pacientes de ataxia", lamenta Rogelio Antelo Amigo, que a ataxia da Costa da Morte.
"Outro estigma relevante é o da endogamia. É unha enfermidade que se herda de pais a fillos e hai un 50 por cento de probabilidades de herdala, pero non ten que ver coa endogamia. Hai dúas ramas principais, a rama dos Santicos e a rama dos Mandiás, que residiron durante moitas xeracións na Costa da Morte, e son esas dúas as principais familias afectadas que levan herdando ese xene centos de anos", explica Manuel Rey, autor de 'El mal sin cura de la Costa da Morte, SCA 36'
Hoxe Rogelio, co seu camiño a Fisterra, quere desfacer prexuízos que estigmatizan os enfermos, e reclamar atención e investimentos para atopar unha cura: a tecla que bloquee ese xene hereditario.
