Campaña solidaria para axudar unha nena de Castrelo do Val que padece unha enfermidade rara
Campaña solidaria para axudar unha nena de Castrelo do Val que padece unha enfermidade rara
A doenza chámase Symgap 1 e dela hai 1055 casos no mundo, 60 en España e tan só 3 en Galicia
A colaboración desinteresada de centos de persoas axudou a recoller en apenas dous meses arredor de nove toneladas de tapóns de plástico que van axudar a sufragar parte dos tratamentos que precisa Cristina, unha cativa de tres anos de Castrelo do Val.
A súa familia trasládase a Teo tres días a semana para que reciba as terapias e tratamentos que precisa.
Queren que esta campaña sirva para chamar a atención sobre as enfermidades raras.
A de Cristina chámase Symgap 1, hai 1055 casos no mundo, 60 en España e tan só 3 en Galicia.
Foi con tan só dous anos que chegou unha diagnose para Cristina, unha enfermidade rara chamada Symgap 1.
"Non ten equilibrio como ten que ter para poder camiñar ela soa, non é quen de pintar nin de xogar con outros nenos, nin de encaixar fichas. Ela digamos que vai por baixo da idade dela sempre, ten epilepsia e rasgos de pequeno autismo", explica Conchi Rodríguez, nai de Cristina.
Malia que a diagnose e os primeiros tratamentos os fixeron na Seguridade Social, a falta de avances e a especificidade do seu caso acabou por levalos a sanidade privada.,
"Levamos tres meses e a nena notóuselle un cambio moi grande. Son tres días á semana, catro horas cada día de terapias mais un tratamento que é a hormona do crecemento que lle están poñendo, e a verdade é que con ela está funcionando moi, moi ben."
Os gastos derivados dos tratamentos e os desprazamentos ata a clínica son arredor de dous mil euros ao mes. A campaña de recollida de tapóns quere ser unha axuda para paliar estes gastos.
"En menos de dous meses o que se leva acumulado... moitísimo, aínda teño que recoller abaixo sacos deles", conta Víctor Pérez, director do colexio de Castrelo do Val.
"A xente chamando, a xente preocupándose por se necesitamos algo, xente que xa fixo a súa doazón. A nivel fundacións, a nivel privado, a nivel club de deporte... todo".
Colexios, agrupacións de Protección Civil, empresas, asociacións e particulares colaboran na campaña, que pretenden sirva para algo máis.
"Que investiguen e que nos poñan unha solución a nivel seguridade social, que non teñamos que pagar porque se non tes os cartos qué fas?".
Calculan que o tratamento pode alongarse durante un ano, doce meses nos que esperan que siga mellorando como ata agora.
