Cangas únese contra a síndrome de Joubert
Cangas únese contra a síndrome de Joubert
Trátase dunha enfermidade rara da que se estima que existen en España entre 50 e 60 familias afectadas.
Á xornada nacional asisten presencialmente unhas 13 familias de todo o país.
Con motivo desta xornada comezan dúas investigacións: unha clínica con médicos MIR da área sanitaria de Vigo e unha investigación de laboratorio coa Universidade de Vigo sobre xenética para poder dar apoio sociosanitario ás familias.
Unha simple caricia ou palpar o seu corazón fomenta nos nenos e nenas diagnosticados con esta síndrome a psicomotricidade, a relaxación.... nesta terapia con cans. Son os fillos e as fillas das trece familias que participan este sábado nesta xornada a nivel nacional. Falamos dunha enfermidade rara que nalgúns casos chegou aos poucos meses de nacer.
Eses son os primeiros síntomas dunha enfermidade rara que non ten cura e que xera moita incerteza nas familias.
Para loitar contra o descoñecemento destas enfermidades raras, médicos MIR da área sanitaria de Vigo e membros da Universidade desta cidade, acaban de iniciar dúas investigacións no ámbito clínico e científico para previr e mellorar a súa atención sociosanitaria. A síndrome de Joubert é o primeiro paso.
Unha xornada que virá acompañada dun documental científico realizado por Jorge Cameselle, no que Angela, hoxe con doce anos e veciña de Moaña, amosaranos en primeira persoa o que supón para ela e a súa familia esta enfermidade.