Piden a unión de toda a sociedade na loita contra as enfermidades raras

A directora sociosanitaria da Federación de Enfermidades Raras explica a necesidade de crear liñas de unión, puntos de encontro na sociedade para o tratamento multidisciplinar destas doenzas que requiren atención medica, afectiva, escolar, etc...

Ademais dun tratamento multidisciplinar, demandan unha diagnose máis rápida. O vinte por cento dos enfermos tardan dez anos en conseguila. Sandra, nai dunha nena cunha enfermidade rara, explica que ata os seis anos non tiveron unha diagnose clara e Juan, pai doutra nena con este tipo de doenzas, asegura que ninguén espera estar nesta situación pero cando se produce non hai máis remedio que aceptalo e, se tes un diagnóstico,  loitar por darlle a mellor calidade de vida posible.

Por iso a investigación é a terceira peza do crebacabezas que queren construír as familias afectadas. Porén, falta unha cuarta que, como explica a directora sociosanitaria de Federación de Enfermidades Raras, é non esquecer nunca que os enfermos son persoas