Fan o Camiño de Santiago en catro días para visibilizar o insomnio familiar fatal
Fan o Camiño de Santiago en catro días para visibilizar o insomnio familiar fatal
Percorreron 800 quilómetros en bicicleta buscando máis financiamento para investigar a doenza
É unha enfermidade priónica, neurodexenerativa, que non ten cura nin tratamento
Jacobo Goás perdeu a seu irmán Xosé en tan só dez meses, tras ser diagnosticado cunha enfermidade rara: o insomnio familiar fatal. El e uns amigos comezaron o camiño Norte de Santiago desde Irún hai catro días e este sábado, por fin, chegaban a Compostela.
"Fixemos uns 800 quilómetros en catro etapas, foi duro collemos desde os 30 graos ata tormentas moi duras", di Jacobo Goás, irmán de Xosé Goás falecido por insomnio familiar fatal.
Queren visibilizar as enfermidades priónicas, doenzas neurodexenerativas raras, que necesitan máis financiamento para a investigación.
Entre os síntomas do insomnio familiar fatal están a dificultade para durmir, os problemas de mobilidade e a demencia progresiva. Non ten cura nin tratamento.
"A pesar de ser unha enfermidade rara, España é o país que máis casos ten", engade Jacobo.
"Esa enfermidade é moi cruel, eu ía sabendo como ía co que me comentaba o seu irmán", di Pablo González, amigo de Jacobo Goás.
Moitos outros amigos de Xosé Goás e de Jacobo recibiron os ciclistas peregrinos no Monte do Gozo e acompañáronos ata a praza de Obradoiro.
"Nós vimos buscarvos ao Monte do Gozo, acompañámosvos ata a catedral e todo para facer ruído e visibilizar esta doenza todo o que poidamos", destaca Xosé Piñeiro, amigo de Xosé Goás, falecido por insomnio familiar fatal.
No Obradoiro tamén foron recibidos por autoridades públicas que queren apoiar este tipo de causas.
Aquelas persoas que desexen axudar poden facelo a través da Fundación Española de Enfermidades Priónicas, que ofrecen asesoramento e axuda psicolóxica a enfermos e familiares e seguen de preto os poucos avances que hai polo momento na investigación.
